Who are you and what do you do?
The Mattia Fagnoni Association Onlus is a non-profit association from Naples, Italy (in Italy, Onlus is the way non-profit organization are called). We are Simona and Francesco, parents of Mattia, a 6 years old boy affected by a rare genetic degenerative disease called Sandhoff disease die in 2015
In the last few years we spent all our time and energy to support the scientific research for the Sandhoff and other similar illness. Among all the different way we could have tried to raise donations, we chose art - and more specifically street art, art toys and pop surrealism art- because this is what we always loved, even before Mattia was born.
L'Associazione Mattia Fagnoni Onlus e' una organizzazione no-profit con base a Napoli. Siamo Simona e Francesco, genitori di Mattia, un bimbo di 6 anni affetto da una rara malattia degenerativa chiamata sindrome di Sandhoff. deceduto nel 2015
Negli ultimi anni abbiamo investito molto tempo ed energie per supportare la ricerca scientifica per la sindrome di Sandhoff ed altre malattie simili. Tra tutte i diversi modi in cui avremmo potuto cercare di recuperare donazioni, noi abbiamo scelto l'arte, e nello specifico la street art, gli art toys ed il pop surrealismo. Questo perche' e' quello che ci e' sempre piaciuto, anche prima che Mattia nascesse!
In the last few years we spent all our time and energy to support the scientific research for the Sandhoff and other similar illness. Among all the different way we could have tried to raise donations, we chose art - and more specifically street art, art toys and pop surrealism art- because this is what we always loved, even before Mattia was born.
L'Associazione Mattia Fagnoni Onlus e' una organizzazione no-profit con base a Napoli. Siamo Simona e Francesco, genitori di Mattia, un bimbo di 6 anni affetto da una rara malattia degenerativa chiamata sindrome di Sandhoff. deceduto nel 2015
Negli ultimi anni abbiamo investito molto tempo ed energie per supportare la ricerca scientifica per la sindrome di Sandhoff ed altre malattie simili. Tra tutte i diversi modi in cui avremmo potuto cercare di recuperare donazioni, noi abbiamo scelto l'arte, e nello specifico la street art, gli art toys ed il pop surrealismo. Questo perche' e' quello che ci e' sempre piaciuto, anche prima che Mattia nascesse!
What is the Sandhoff disease?
Sandhoff disease is a rare inherited disorder that progressively destroys nerve cells (neurons) in the brain and spinal cord.
The most common and severe form of Sandhoff disease becomes apparent in infancy. Infants with this disorder typically appear normal until the age of 3 to 6 months, when their development slows and muscles used for movement weaken. Affected infants lose motor skills such as turning over, sitting, and crawling. They also develop an exaggerated startle reaction to loud noises. As the disease progresses, children with Sandhoff disease experience seizures, vision and hearing loss, intellectual disability, and paralysis. An eye abnormality called a cherry-red spot, which can be identified with an eye examination, is characteristic of this disorder. Some affected children also have enlarged organs (organomegaly) or bone abnormalities. Children with the severe infantile form of Sandhoff disease usually live only into early childhood.
La malattia di Sandhoff è una malattia lisosomiale, che appartiene alla famiglia delle gangliosidosi GM2. È caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. La prevalenza in Europa è circa 1/130.000. Il quadro clinico è identico a quello della malattia di Tay-Sachs, con scatti improvvisi, cecità precoce, degenerazione motoria e mentale progressiva, macrocefalia e macchie rosso-ciliegia a livello della macula. I pazienti presentano un viso 'da bambola', epato-splenomegalia e infezioni ricorrenti delle vie respiratorie. I livelli degli oligosaccaridi urinari sono elevati. Lo sviluppo è normale fino ai 3-6 mesi di vita, quando compare la malattia che progredisce rapidamente. Nei casi a esordio tardivo o nella vita adulta, la malattia si può manifestare con atassia cerebellare o distonia. Il deficit cognitivo è un segno non obbligatorio. Non è disponibile un trattamento specifico e la prognosi è infausta.
The most common and severe form of Sandhoff disease becomes apparent in infancy. Infants with this disorder typically appear normal until the age of 3 to 6 months, when their development slows and muscles used for movement weaken. Affected infants lose motor skills such as turning over, sitting, and crawling. They also develop an exaggerated startle reaction to loud noises. As the disease progresses, children with Sandhoff disease experience seizures, vision and hearing loss, intellectual disability, and paralysis. An eye abnormality called a cherry-red spot, which can be identified with an eye examination, is characteristic of this disorder. Some affected children also have enlarged organs (organomegaly) or bone abnormalities. Children with the severe infantile form of Sandhoff disease usually live only into early childhood.
La malattia di Sandhoff è una malattia lisosomiale, che appartiene alla famiglia delle gangliosidosi GM2. È caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. La prevalenza in Europa è circa 1/130.000. Il quadro clinico è identico a quello della malattia di Tay-Sachs, con scatti improvvisi, cecità precoce, degenerazione motoria e mentale progressiva, macrocefalia e macchie rosso-ciliegia a livello della macula. I pazienti presentano un viso 'da bambola', epato-splenomegalia e infezioni ricorrenti delle vie respiratorie. I livelli degli oligosaccaridi urinari sono elevati. Lo sviluppo è normale fino ai 3-6 mesi di vita, quando compare la malattia che progredisce rapidamente. Nei casi a esordio tardivo o nella vita adulta, la malattia si può manifestare con atassia cerebellare o distonia. Il deficit cognitivo è un segno non obbligatorio. Non è disponibile un trattamento specifico e la prognosi è infausta.
What do you do with the art that artists give you?
All the art that we received is exhibited in our e-shop, online shows, special events and exhibitions that we organize all over Italy, with the help of galleries and professionals that donate their time and expertise in order to support us.
We keep absolutely nothing for us, everything that is kindly donated by artists goes to collect funds for the research. When art is not exhibited, is kept in mint condition in an art storage.
Tutte le opere che riceviamo vengono esposte nel nostro shop online e nelle mostre ed eventi speciali che organizziamo in tutto il territorio italiano, con l'aiuto di gallerie e professionisti che donano il loro tempo e la loro esperienza per sostenerci.
Di tutta l'arte che riceviamo, non teniamo assolutamente nulla per noi, ogni opera che viene gentilmente donata dagli artisti va alla raccolta fodni per la ricerca. Quanto le opere non sono esibite, vengono tenute in perfette condizioni nel nostro magazzino.
We keep absolutely nothing for us, everything that is kindly donated by artists goes to collect funds for the research. When art is not exhibited, is kept in mint condition in an art storage.
Tutte le opere che riceviamo vengono esposte nel nostro shop online e nelle mostre ed eventi speciali che organizziamo in tutto il territorio italiano, con l'aiuto di gallerie e professionisti che donano il loro tempo e la loro esperienza per sostenerci.
Di tutta l'arte che riceviamo, non teniamo assolutamente nulla per noi, ogni opera che viene gentilmente donata dagli artisti va alla raccolta fodni per la ricerca. Quanto le opere non sono esibite, vengono tenute in perfette condizioni nel nostro magazzino.
What do you do with donations?
Everything goes to support other families with little patients with similar conditions or to buy new equipment for Mattia's hospital, 100% of it.
The 2013 was dedicated to the battle to have access to the experimental Stamina therapy (stem-cell research teraphies for babies and adults affected of lethal diseases), supported through the Committee Campania pro Stamina. To ensure that our Mattia would have had access to the treatment we have incurred in legal fees and a lot of travelling expenses (as we have to move with a lot of medical machinery!)
Our future goals of 2014 are:
- buy materials for the Hospital Policlinico Federico II of Naples that has always helped us with Mattia. Due to government's cuts to health system, the Hospital is facing a terrible crisis, due to the scarcity of resources.
- Help other families in economic need with patients with similar conditions to the Sandhoof disease and other diseses
- .
Tutto quello che ricaviamo dalle donazioni va al 100% a sostegno di famiglie con altri piccoli pazienti con simili condizioni o viene utilizzato per comprare nuove apparecchiature per l'ospedale di Napoli di Mattia.
Il 2013 e' stato un anno dedicato alla battaglia per avere accesso alla terapia sperimentale Stamina (terapia che si basa sulla infusione di cellule staminali), sostenuto dal Comitato Campania pro Stamina. Per assicurare che il nostro Mattia avrebbe avuto accesso alla terapia, abbiamo dovuto sostenere diverse spese legali e spese di viaggio (Il viaggio fino a Brescia con tutti i macchinari non e' stato facile!)
I nostri goal nel 2014 sono:
- comprare materiale per il Policlinico Federico II di Napoli che ci ha sempre sostenuto con Mattia. A causa dei tagli al sistema sanitario italiano, l'ospedale vessa in condizioni critiche per la mancanza di risorse.
- Aiutare altre famiglie con problemi economici con pazienti con malattie simili alla Sindrome di Sandhoff.
- Supportare il Comitato Pro Stamina Campania per assicurare l'accesso alle cure compassionevoli ai pazienti in bisogno.
The 2013 was dedicated to the battle to have access to the experimental Stamina therapy (stem-cell research teraphies for babies and adults affected of lethal diseases), supported through the Committee Campania pro Stamina. To ensure that our Mattia would have had access to the treatment we have incurred in legal fees and a lot of travelling expenses (as we have to move with a lot of medical machinery!)
Our future goals of 2014 are:
- buy materials for the Hospital Policlinico Federico II of Naples that has always helped us with Mattia. Due to government's cuts to health system, the Hospital is facing a terrible crisis, due to the scarcity of resources.
- Help other families in economic need with patients with similar conditions to the Sandhoof disease and other diseses
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Tutto quello che ricaviamo dalle donazioni va al 100% a sostegno di famiglie con altri piccoli pazienti con simili condizioni o viene utilizzato per comprare nuove apparecchiature per l'ospedale di Napoli di Mattia.
Il 2013 e' stato un anno dedicato alla battaglia per avere accesso alla terapia sperimentale Stamina (terapia che si basa sulla infusione di cellule staminali), sostenuto dal Comitato Campania pro Stamina. Per assicurare che il nostro Mattia avrebbe avuto accesso alla terapia, abbiamo dovuto sostenere diverse spese legali e spese di viaggio (Il viaggio fino a Brescia con tutti i macchinari non e' stato facile!)
I nostri goal nel 2014 sono:
- comprare materiale per il Policlinico Federico II di Napoli che ci ha sempre sostenuto con Mattia. A causa dei tagli al sistema sanitario italiano, l'ospedale vessa in condizioni critiche per la mancanza di risorse.
- Aiutare altre famiglie con problemi economici con pazienti con malattie simili alla Sindrome di Sandhoff.
- Supportare il Comitato Pro Stamina Campania per assicurare l'accesso alle cure compassionevoli ai pazienti in bisogno.
How can I know that my art or my money really goes to the research?
On our blog section we have been posting about donations and you can see pictures of all the shows we organized.
Sul nostro blog postiamo le nostre donazioni e potete vedere le immagini di tutte le mostre.
Sul nostro blog postiamo le nostre donazioni e potete vedere le immagini di tutte le mostre.
Donazioni / Donations:
You can donate and make our day to:
Donazioni alla nostra Associazione sono sempre (molto) ben accette:
PayPal @ mattiafagnoni@gmail.com
or
ASSOCIAZIONE MATTIA FAGNONI ONLUS cc c/o BANCA POPOLARE DI SVILUPPO
IBAN: IT58 I050 2303 4000 1057 0004 274 - BIC BSV I I TNN XXX
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PayPal @ mattiafagnoni@gmail.com
or
ASSOCIAZIONE MATTIA FAGNONI ONLUS cc c/o BANCA POPOLARE DI SVILUPPO
IBAN: IT58 I050 2303 4000 1057 0004 274 - BIC BSV I I TNN XXX